Ajatuksia elämästä down-lapsen kanssa

Perheessämme on pian 5 vuotta täyttävä Mika, jolla on Downin oireyhtymä sekä 2 vuotta nuorempi pikkuveli Ossi, terveeksi todettu. Kuuluin ikäni vuoksi riskiryhmään. Osallistuimme molempien raskauksien aikana niskapoimu-ultratutkimukseen ja muihin tarjottuihin ultraäänitutkimuksiin. Ensimmäisen raskauden aikana minulle tehtiin lisäksi verikoe. Mitään viitteitä kromosomihäiriöstä ei tutkimuksissa saatu. Toisessa raskaudessa emme halunneet ultraäänitutkimusta kummempia tutkimuksia.

Emme tuudittautuneet terveyteen

Jälkeenpäin olimme oikeastaan helpottuneita siitä, että raskausaika sai olla täysipainoisen onnellista, toivotun lapsen syntymään valmistelevaa aikaa ilman tietoa lapsen vammaisuudesta. Tämä sopi meille, mutta ei varmastikaan kaikille. Emme silti tuudittautuneet ehdottomaan terveyteen tai luoneet lapsen tulevaisuuden suunnitelmia. Ehkä elämänkokemus toi tiettyä avarakatseisuutta - elämä pitää sisällään yllätyksiä, niin iloa kuin kipuakin. Terveenäkin alkanut elämä voi saada milloin vain uusia käänteitä, tai voi katketa kokonaan käsittämättömän aikaisin.

Toisaalta vammaisen tai sairaan elämäkin voi olla niin itselle kuin läheisillekin antoisaa, monia mahdollisuuksia sisältävää. Lisäksi minusta liian usein keskustelussa on sävy, että kaikki hyvin, kun ei ole todettu kromosomihäiriötä. Onko se pahin mahdollinen ongelma? Kenen ongelma se on?

Ihminen ei voi valita, onko terve vai millä tavalla sairas tai vammainen. Kukaan ei synny takuulappu kaulassa.

Toinen raskaus

Toisen raskauden aikana sikiötestit ja niiden yhteydessä käytävä keskustelu mahdollisesta raskauden keskeytyksestä toi väistämättä ajatuksen, eikö meillä saisi olla Mikaa. Lasta, joka omana persoonanaan on antanut meille niin paljon. Neuvolalääkäri ei selvästikään pitänyt ajatuksesta, että emme osallistuisi sikiötesteihin.

Äitiyspoliklinikalla sen sijaan keskustelu oli asiallinen, eri mahdollisuuksista tietoa antava ja vanhempien näkemyksiä kunnioittava - sanoisin myös elämää kunnioittava. Missään vaiheessa raskautta ei mieleen hiipinyt katumus, että jospa sittenkin olisimme valinneet testit. Elimme päivän kerrallaan raskautta eteenpäin, iloiten sen sujumisesta ja totta kai onnellisina syntymän jälkeen terveestä lapsesta.

Silti esikoinen ei mielestäni jäänyt kummallakaan vanhemmalla terveen lapsen syntymän jälkeen yhtään vähempiarvoiseksi tai vähemmän rakastettavaksi. Tyytyväisinä olemme katselleet, miten veljekset ovat pienestä pitäen ottaneet toisiinsa kontaktia hyvällä tavalla - näkee, että he ovat toisilleen tärkeät.

Henkiinjäämistaistelu

Vieläkin tuntuu, että kehitysvammaisuutta rankempi juttu oli syntymän jälkeinen henkiinjäämistaistelu. Saimme voimia riittävästi, päivä kerrallaan ja ihmeitä tapahtui. Lasten teho-osasto tuli tutuksi ja koko hoitohenkilökunta ansaitsee edelleenkin suurenmoiset kiitokset hyvästä työstä. Vauvan poikkeava startti toi erilaisen näkökulman arkielämän kuvioihin. Vauvalehtien välittämä kuva lapsiperheen kysymyksistä ei ollut meidän arkeamme.

Uskon silti, että minusta pienen tuntuiset ongelmat voivat olla toisenlaisessa tilanteessa elävälle isoja. Vaikka oma lapsi oli 10 viikkoa sairaalahoidossa ja sen jälkeen on elämää värittänyt kuntoutus ja viranomaiskuviot, niin monesti toisia vanhempia kuunnellessa tuntuu, että on päässyt vähällä - ihan oikeasti.

Meillä ei ole ollut huolta allergioista, korvakierteestä tai muusta vastaavasta. Lapsi on pienestä pitäen ollut helppohoitoinen, yhteistyö lapsen kanssa on sujunut. Kuitenkin vammainen lapsi voi olla lisäksi allerginen ja sairastaa kaikki mahdolliset lastentaudit.

Jokainen kehitysaskel on voitto

Välillä tuntuu, että siinä missä terveiden lasten vanhemmat ovat huolissaan "täyttääkö lapsi kehityksen ja kasvun mittoja" Down-lapsilta ainakaan ei pienenä odoteta tai vaadita mitään, vaan jokainen uusi kehitysaskel on voitto ja aidosti ilon aihe, ei itsestäänselvyys. Isompanakin ulkonäön kellä lievemmät kellä suuremmat poikkeavat piirteet viestittävät, että ei tarvitsekaan vaatia sataprosenttista osaamista ja pärjäämistä.

Tavallista lapsiperheen elämää

Tuntuu, että ajatukset ja kysymykset ovat tavallisia lapsiperheen juttuja. Siksi onkin ollut mielekästä olla tekemisissä yhtenä perheenä muiden joukossa. Vertaisilta saatava tuki ja tieto on toki tärkeää, mutta emme halunneet vammaisen lapsen syntymän myötä kääntää elämän sivua kohtaan "vammainen". Emme silti koe, että mielessämme kieltäisimme lapsen vammaisuuden. Miksi olisimme jättäneet taka-alalle ns. normaali-ihmissuhteet, ystävät sukulaiset, työtoverit?

Haluamme, että myös lapsillamme on mahdollisuus jakaa meidän ns. normaalielämäämme, ja he voivat kokea olevansa hyväksyttyjä, jopa tärkeitä meille läheisten ihmisten kesken. Emme ole nähneet mitään syytä "piilottaa" lasta kotiin, vaikka hän kotihoidossa onkin. Lapsi, vammainen tai terve, saa osallistua ja liikkua kanssamme.

Uskomme myös, että omat vanhemmat pystyvät monella tapaa auttamaan myös kehitysvammaisen lapsen kehitystä. Onkin ollut ilo kuulla kuntoutuksen ammattilaisilta, miten moni arkinen tekeminen auttaa lapsen kehittymistä. Normaalisti lapsen vammaisuutta ei edes ajattele. Pysähdyksen hetkiä ovat ne, kun asioi kehitysvammaneuvolan kanssa tai kun joutuu täyttämään esim. Kelan hoitotukihakemusta ja kuvaamaan paperille, miten työläs ja hankala lapsi on. Iän lisääntyessä tulee myös eteen yhä enemmän tilanteita, missä kohtaa erilaisuuden verrattuna ikätovereihin, näiden taitoihin ja itsenäisyyteen. Silti arki on rehellisesti sanottuna antoisaa, tavallista, mukavaa.

Välillä väsyttää

Toki joskus väsyttääkin, kun lasta joutuu ties monennenko kerran kieltämään jostakin, mutta se ei taida olla vammaisten lasten vanhempien yksinoikeus. Uskoisin, että elämänilo meillä vammaisen lapsen kanssa on vastaavaa kuin muissakin lapsiperheissä - yhdessä elettyjä kokemuksia. Sisällöt vaihtelevat perheittäin. Meillä se tarkoittaa paitsi kodin sisäistä arkea, lapsen mukaan ottamista puuhailuumme ja lapsikeskeisempää tekemistä, myös retkeilyä eri vuodenaikoina niin maissa kuin vesilläkin ja kyläilyä.

Emme murehdi tulevaa

Tulevaisuudesta emme ole vielä murhetta kantaneet. Alitajunnassa on tallennettuna tietoisuus Down-ihmisten herkemmästä sairastuvuudesta moniin vakaviin tauteihin. Mutta kukapa meistä muutenkaan tietää terveyttään eteenpäin. Elämän arvo ja sisällön merkitys ei sittenkään ole elämän pituudesta kiinni. Paras elää kulloinkin vahvasti tätä hetkeä, ummistamatta silmiä tulevalta.

Teksti: Eeva Nyberg