Blogi - Elämänmausta tinkimättä

Satu Kreivi-Palosaari on oululainen toimittaja, pappi ja omaishoitaja, joka tarjoaa kerran kuussa välähdyksiä AGU-pojan ja hänen perheensä elämään. Elämä lievästi kehitysvammaisen Uunon seurassa on vaativaa, värikästä, ja samalla myös tavattoman hauskaa. Elämänmakua ovat rivit ja rivinvälit pullollaan - joskus maku on karvas, joskus aivan mansikkainen!

Kommentoi ja ota kantaa! Kommentin voit jättää blogikirjoituksen lopussa olevalla lomakkeella.

31.03.2014

Apu yllättävältä taholta

- Entä se lelu? Poika katsoo minua totisena. Alahuuli alkaa väristä. - Tuota, täällä ei taida olla lelukauppaa, sanon tekoreippaimmalla äänelläni. Katselen Helsingin rautatieasemalla ympärilleni hermostuneena. - Sinä lupasit! Sanan loppuosa tulee jo parahduksena. Elämme erittäin räjähdysalttiissa tilanteessa. On kesän kuumin päivä (mittari näyttää lähes + 40 astetta), olimme olleet juuri viikon intensiivisellä kurssilla ja raahaamme järisyttävän ruuhkan keskellä viittä laukkua puolikuolleena väsymyksestä.

31.03.2014

Tänäkin maanantaiaamuna

Viime viikko oli erittäin merkittävä viikko minulle ja miehelleni. Tapasimme ensimmäistä kertaa perheitä, joissa eletään saman diagnoosin kanssa kun meillä. Oma poikamme on tähän mennessä ollut ainoa tuntemanne AGU-lapsi. Nyt asialle on useita kasvoja; vilkkaita, rauhallisia, iloisia, levottomia, kauniita ja riipaisevan inhimillisiä kasvoja. En oikein tiennyt, mitä sopeutumisvalmennusryhmältä sopii odottaa, mutta sain sieltä jotain sellaista, jolle ei ole helppo löytää sanoja. Kyse ei ole perheiden tai lasten samanlaisuudesta.

31.03.2014

True talkia

Meillä asuu kaveri, joka ei puhu ikinä small talkia. Sen sijaan hän puhuu true talkia. Tässä muutama esimerkki: - Minua sitten kosketti se viimeinen virsi, eräs iäkäs pappi tuumaa kirkkokahveilla. - Minua se ei koskettanut, vastaa poika. *** - Minä olen itkenyt täällä, kun oli sinua ikävä, selostaa poika minulle puhelimessa, kun olen opiskelureissulla. - No, onneksi se meni ohi, totean lohduttavasti. - Ei se mennyt, poika vastaa napakasti. - Minua itkettää nytkin. *** - Onko sinulla ikävä häntä? poika kysyy etäisen sukulaisen hautajaisissa. - No on... - Minulla ei ole.

31.03.2014

Matkaraporttia

Uusi pyörä, kouluunlähtö, suvivirsi, puristavat juhlakengät, valuvat jäätelöt, ruusuja, orvokkeja. Iloa! Sellaisissa tunnelmissa meillä on viime viikot eletty. Kaikki riemu ja haikeus otetaan vastaan sydämen kyllyydestä. Antaa elämän maistua. En olisi ikinä uskonut, että tulen tekemään niin valtavan matkan, mitä olen viimeisen vuoden aikana tehnyt. Ajatuksissa, asenteissa, tiedon määrässä, hengellisessä elämässäni. Olen eri ihminen kuin vuosi sitten.

31.03.2014

Kadehdittavan selkeää viestintää

Viime kerralla, kun pojalla oli kahden yön reissu kehitysvammaisten tilapäishoitokodissa, lähtö olikin odotettua hankalampaa. Jostakin syystä huuli väpätti jo edellisenä iltana ja lapsi lähti reissuun silmät tulvillaan kyyneleitä. Ai että se kysyy luontoa pysyä lujana ja rohkaista poikaa liikkeelle sellaisissa tilanteissa, ikävästä - omastakin - huolimatta. En taida olla siinä kovin hyvä... Koko viikonlopun ajan minua kalvoi ajatus siitä, kuinka lapsi on mahtanut pärjätä.

31.03.2014

Paras palaveri ikinä

Ei ole salaisuus, että palaverit väsyttävät. Toimintaterapia-, koulunsiirto-, kuntoutus- ja hopsipalaverit. Ja mitä niitä kaikkia nyt onkaan. Kaikki sellaiset palaverit, joissa kokoontumiselle on selkeä tarve, ja palaveri suorastaan tähtää johonkin, ovat tietenkin paikallaan. Mutta jos lasta on juuri tutkittu viikko laitoksessa (pohjana seikkaperäinen lausunto päiväkodilta) ja päiväkodilla järjestetään heti hoitoviikon jälkeen palavari, jossa käydään taas läpi joka ikinen osa-alue... ...

31.03.2014

Leviää kuin kulovalkea

Uskokaa tai älkää, olen törmännyt jo useamman kerran erääseen erityislasten vanhempien erityiseen huoleen: "Jotkut ajattelevat, että kerjään vain myötätuntoa." Asiasta maininneet ovat poikkeuksetta olleet vanhempia, jotka myös ovat käsitelleet lapsen kehitysvammaisuuteen tai muuhun erityisyyteen liittyvää asiaa - myös vaikeuksia - avoimesti.

31.03.2014

Jonglöörifilosofiaa

On tullut jo monta kertaa esille, kuinka tärkeää erityislapsen kanssa ovat tietyt rutiinit. Elämä soljuu rakenteissaan eteenpäin pääasiallisesti mukavasti. Pienistä asioista tulee suuria iloja. Idolsit, hieman pidennetty perjantaiaamu, keskiviikon terapia ja iltalätyt. Mutta jossakin vaiheessa me vanhemmat alamme näyttää räytyneeltä. Juuri samat rutiinit, kuskaaminen, loputtomat palaverit, työt ja arjen huolet, jopa ne lätyt, huutavat taukoa. Sitä varten on olemassa systeemi nimeltä L O M A.

31.03.2014

Ei siihen totu

Törmäsin taannoin erään oppilaitoksen käytävällä puolituttuun naiseen. Aluksi näytti siltä, että vaan moikataan ohimennen, mutta sitten tuttu kysäisikin: - Mitä sulle kuuluu? - No, tuota ei mitään ihmeempää... tai niin no... (Apua, mitä sanotaan puolitututulle kiireessä, kun oikeasti elämä on vuoden sisällä lähestulkoon romahtanut ja vimmatusti kerätään palasia uuteen rakennelmaan.) - ...oikeastaan aika paljonkin. Meidän lapselle tehtiin viime keväänä vaikea diagnoosi, enkä ole jaksanut viime talvena käydä naisporukan kahveillakaan. Mitäs sulle? - No ihan tässä hyvää...

31.03.2014

Öinen episodi

Pääsääntöisesti nukun yöni kuin tukki, mutta yhtenä yönä heräilin vähän väliä. Liekö syynä liiallinen kahvinjuonti vai tenttistressi, mutta jossakin vaiheessa yötä uni kaikkosi kokonaan. Aikani pyörittyäni päätin nousta ylös. Keitin kupin teetä ja hipsin tietokoneelle. Valitettavasti en vain muistanut laittaa konetta äänettömälle. Kun ensimmäinen "kling" pääsi koneesta, kuulosti se sireeniltä hiljaisessa yössä. Makuuhuoneessa alkoi kahista peitto saman tien. Kohta kopsahtelivat päättäväiset askeleet työhuonettani kohden.