Sopeutuminen lievään kehitysvammaan?

Vammaisuus tai sairaus tms. voi järkyttää nuorta sekä vanhempiakin, etenkin sana "kehitysvamma" tuo mieleen negatiivisia ajatuksia. Surutyö kuuluu erityislasten elämään ja se on hyväksyttävää, siitä kyllä pääsee yli vielä joku päivä ja sitten tajuaakin, että lapsihan on sama lapsi kuin aiemmin. Diagnoosi vain kertoo, että lapsella on jollain alueella vaikeuksia, joihin hän tarvitsee tukea. Vaikeudet voivat olla laaja- tai kapea-alaisia. Olen itse 70-luvun MBD-lapsia (ADHD:en tullessa tautiluokituksiin diagnoosinikin muuttui ja sen lisäksi minulla on lukihäiriö), ja itselläni oli monenlaisia vaikeuksia, ylivilkkautta, oppimisvaikeuksia, motoriikan ja puheen vaikeuksia. Nämä vaikeudet olen kuitenkin voittanut, vaikka peruskoulussa olin luovuttaja.

On hyvä, että poika käy tutkimuksissa ja asioille, joita on pitkään miettinyt, löytyy tarkempi nimi. Poikanne ei todennäköisesti jää väliinputoajaksi, jos otatte kaiken avun vastaan, mitä saatte. Kannattaa ihmeessä ottaakin, nykypäivänä on ammattitaitoisia auttajia näissä asioissa.

Itse olen opiskellut aamu- ja iltapäiväohjauksen ammattitutkinnon erityisammattikoulussa, ja kyseisessä koulussa, jossa kävin, oli ammattitaitoiset opettajat ja avustajat. Erityistarpeet huomioitiin ja jokaiselle opiskelijalle tehtiin oma HOJKS, jossa huomioitiin opiskelijat tarpeet, vahvuudet, heikkoudet yms. Suosittelen ehdottomasti erityisammattikoulua. Sieltä löytyy valmentava ja kuntouttava opetus, jonka kautta voidaan tutustua erilaisiin ammatteihin.

Kehitysvammaisten tukiliitto järjestää nuorille kehitysvammaisille sekä kehitysvammaisten läheisille erilaisia kursseja. Best Buddies-niminen järjestö yhdistää "normaaleja" ja kehitysvammaisia ihmisiä kavereiksi. Tietääkseni Kela kustantaa joitakin kursseja. Pk-seudulta luulisi myös löytyvän erityisnuoriso-ohjaajien järjestämää toimintaa erityisnuorille.

Tsemppiä äidille ja pojalle!

Lisäyksenä vielä, että kehitysvamma-diagnoosi antaa monenlaisia mahdollisuuksia nyt ja tulevaisuudessa. Poikasi tulee saamaan tukea itsenäistymiseen, on olemassa tuettuja asumisyksikköjä, joissa voidaan harjoitella arjen taitoja. Tai jos poikasi muuttaa vuokralle, niin diagnoosilla hän voi saada kotiinsa esim. kodinhuoltajan ja avustajan, jonka kanssa käydään hoitamassa virastoasioita.

Työelämään astuessakin diagnoosi turvaa tuen mahdollisuuden. On olemassa erilaisia työpajoja ja työkeskuksia, joissa voi tehdä jotain yksinkertaisia tehtäviä. Tavallinen työpaikkakin on myös mahdollinen vaihtoehto nykypäivänä lievästi kehitysvammaisille. Monella lievästi kehitysvammaisella on halua ja yleensä kykyäkin päästä tavalliselle työpaikalle, mikä on ihan ymmärrettävää. Suurin osa työkeskuksien tehtävistä on vain pelkkää askartelua. Tunnen itsekin lievästi kehitysvammaisia, jotka tekee tavallisilla työpaikoilla avustavia hommia, mm. kaupoissa, palvelutaloilla, päiväkodeilla, ravintoloissa ja siivousfirmoilla. Hyvin ovat pärjänneet näissä hommissa.

Kiitos Sarianne kannustavista kommenteista. Täytyy tutustua esim erityisinuoriso-ohjaajien järjestämään toimintaan. Vielä on pitkä matka siihen, että poika hyväksyisi itsensä. En tiedä onko se yleistä, että lievästi kehitysvammaisilla on epärealistiset toiveet tulevaisuuden suhteen? Viimeksi eilen poika miettinyt haluavansa yliopistoon, koska sitten saa parempaa palkkaa... Ei ymmärrä itse lainkaan omia rajoituksiaan eikä näe että tarvitsee huomattavasti enemmän apua kuin kukaan muu luokkatoverinsa. Ei ole vanhemman osakaan helppo, kun toisaalta ei halua musertaa toisen haaveita mutta ei voi myöskään kannustaa ajattelemaan että yliopisto olisi vaihtoehto. Meillä on hankaluutena se, että molemmat vanhemmat olemme korkeakoulutettuja, isoveli erittäin hyvin lukiossa pärjäävä. Pojan kehitysvammaisuuden syytä ei ole löytynyt, tosin raskausaika oli hankala uhkaavine keskenmenoineen. Lisäksi suvussa yhdellä henkilöllä on oppimisvaikeutta, mutta ei yhtä laaja-alaista.

Tilanne olisi todennäköisemmin eri, jos poikasi olisi diagnosoitu kehitysvammaiseksi pienempänä. Vaikka nämä pienempänäkin diagnosoidut kehitysvammaiset ovat shokissa kuullessaansa erilaisuudestaansa, niin siitä huolimatta he helpottuvat joku päivä ja tajuavat, ettei vamma maailmaa kaada, vaikkei kaikkeen pysty. Teini-ikä vie aikaa sopeutumiseen.

Oli minullakin erilaisia haaveita ollessani pieni, eikä silloin vanhemmat hyssytelleet, että minulla on/oli MBD. Elin tosin 70- ja 80-lukua, jolloin tieto oli erittäin heikkoa erilaisista oppimistavoista, oppimisvaikeuksista yms. Sain itsekin kuulla olevani vammainen ollessani pieni, ja minustakin sanottiin tyyliin "Ei se ymmärrä, osaa, pysty jne.".

Yleensä lapsuuden aikaiset haaveet haihtuu ja sitten onkin jotain muita suunnitelmia mielessä. Peruskoulu on täynnä oppilaita, jotka haluavat isoina tulla malleiksi, miljonääreiksi tai elokuvateollisuuden johtajiksi. En tunne yhtäkään ihmistä, joka olisi lapsuuden unelma-ammatissaansa, ja se taitaa olla hyvin harvinaistakin.

Ajatteleeko poikasi kenties yliopisto-opinnoissa arvostusta? Eikö arvostusta voi saada muulla tavalla? Mielestäni kannattaa jutella vahvuuksista ja heikkouksista. Kannattaa ottaa asioiden huonot sekä hyvät puolet huomioon. En tietenkään ole paras neuvomaan näissä haaveasioissa, kun se on niin vaikea tilanne etenkin kehitysvammaisen kohdalla, vaikka haaveet kuuluu kehitysvammaisillekin.

Olisiko selkokielisestä Verneri.net-sivustosta apua? Sivustosta voisi olla apua pojalle murheisiin, tulevaisuuteen yms. liittyen.

Pelkällä diagnoosilla monimuotoinen kehityshäiriö tai laaja-alaiset oppimisvaikeudet (entinen heikkolahjaisuus) eivät takaa tuen mahdollisuutta, ja näin ollen nuori saa syrjäytyä rauhassa. Kannattaa ottaa siis kaikki tuki vastaan, mitä saatte! Tuki auttaa nuorta miestä elämässä eteenpäin.

Nykyään kehitysvammaiset voi päästä tuettuihin töihin tavallisille työpaikoille. Oma tyttäreni on 23-v lievästi kehitysvammainen ja hän on tuetussa työssä kahvilassa, jossa hän tekee kahviotuotteet (tarvitsee tosin mittauksessa apua) ja siivoaa paikkoja. Työt sujuu häneltä hyvin. Hän opiskeli kokkipuolella ammattiopisto Luovilla. Mulla on toinenkin erityisnuori, 18-v ja diagnoosina on ADD ja matemaattiset oppimisvaikeudet mutta tämä nuorimmainen on vaikeuksistaansa huolimatta eri maailmaa kuin tyttäreni, hän on itsenäisempi mutta tukea hänkin tarvitsi ollessan peruskoululainen, läksyjen tekemisessä. Muuten paloi pinna ja siinä sitten kirjatkin tahtoi lentää.

Totuuden kuuleminen on varmasti kova pala pojalle, kun ei ole tullut sinuiksi rajoitteidensa kanssa. Muistan kun vanhin tyttäreni sanoi, että isompana hänellä ei oo kehitysvammaa ollenkaan. Silloin olisi tehnyt mieli sanoa että niin, silloin voisit ajaa ajokortin ja perustaa perheen, mutta ei, valehtelu olisi ollut vain karhunpalvelus. Kerroin tyttärelleni asiat niin kuin oli. Asioiden kiertäminen tuottaisi hankaluuksia vaikka tiedon saaminen kehitysvammasta satutti tytärtäni tämän ollessa 13v mutta myöhemmin se alkoi helpottumaan.

Minusta ei ole hyvä, että tehdään lievä kehitysvamma-diagnooseja. On vanhaa tietoa, että sillä diagnoosilla saisi jotenkin parempia palveluja. Palveluita haetaan todellisen tarpeen eikä diagnoosin perusteella. Tosiasiassa keva-diagnoosi vie nuoren lopunkin itsetunnon eikä sitä millän terapialla paikata. Jos mahdollista, niin diagnoosi kannattaisi olla ihan mikä muu vaan, esim. laaja-alaiset oppimisvaikeudet, tms. Tästä kannattaisi keskustella lääkärin ja osaavan psyklogin kanssa.

Miksi diagnoosi pitäisi vaihtaa toiseen diagnoosiin? Oikea diagnoosi antaa tarkemman kuvauksen sille, miksi lapsi on sellainen kuin on. Oireet ja oikea diagnoosi turvaavat oikeanlaisen tuen mahdollisuuden, kun taas väärä diagnoosi ajaa väärille teille. Tiedän itsekin tapauksia, joissa kehitysvamma-diagnoosi on purettu kokonaan iän tullessa. Ymmärrän hyvin, että sana "kehitysvamma" on leimaava ennakkoluuloineen, mutta erilaisuuden ei pitäisi olla leima.

Voin itsekin myöntää, että itsetuntoni oli peruskouluaikoina alhaalla ja samoin usko omiin kykyihini, vaikken olekaan kehitysvammainen. Saatuani asioille oikeat nimet ovat vain auttaneet elämässäni eteenpäin, olen saanut hyvät terapiat ja nykyään olen kykeneväinen tämän yhteiskunnan jäseneksi.

Laaja-alaisia oppimisvaikeuksia omaavat jäävät helposti väliinputoajiksi, eikä kyseinen diagnoosi oikeuta kuntoutuksiin, työkyvyttömyyseläkkeeseen yms. Miksi pitäisi ehdottaa kehitysvamma-diagnoosin, jos oikeasti kyseinen diagnoosi pitää paikkansa, vaihtaa johonkin toiseen diagnoosiin? Älkää ohjatko lastanne väärälle tielle, vaan kertokaa asiat niin kuin ne on, vaikka se sattuisikin. Totuus on aina tärkein, oli kyse mistä tahansa. Sopeutuminen kehitysvammaan vie varmasti aikaa, varsinkin teini-iässä.

Mulla on tuo lievä keva-dg eikä tää leimaa mua! Ei sitä kaikille tarvitse kertoa. Vain Kela, lääkärit, terapeutit ja jos hakee erityisammattikouluun niin silloin sitä tarvitaan.

Mulla on aiemmin pienenä todettu asperger ja sitten myöhemmin sain 17v lievän kehitysvamma. Tarvitsen paljon tukea arki asioissa ja on paljon oppimisongelmia nii siksi sain tämän diagnoosin. Taitoprofiili epätasainen ja mulla on esimerkiksi hyvä muisti lukemasta tekstistä vaikka sen ymmärtäminen on vaikeaa. ja oon myös hyvä englannissa.

Mulla on ollut mt ongelmia jotka on helpottuneet terapioiden avulla. Tälläkin hetkellä käyn taide terapiaa. Tykkään piirtää ja piirrän myös kommunikoidessa koska puhuminen tuottaa ongelmia vaikka osaankin puhua.

Opiskelen 2 vuotta Bovalliuksessa ja musta tulee kodinhuoltaja.

Sonja, näin minäkin asiaa selvitin.Diagnoosia ei tarvitse kertoa kuin vain jos hakee palveluja vammaispalveluista ( siihenkään ei periaatteessa kai vaadita keva-diagnoosia) tai Kelaan jos hakee esim. kuntoutusrahaa yms. muita etuuksia.

Luulenpa Meikä, että diagnoosin otamme mikäli se nyt vahvistuu. Uskon että se on kova pala pojalle ensin, mutta kyllä hän kuitenkin erottuu jo nyt muista niin ajattelu- ja opiskelutaidoissa kuin arkielämän taidoissa, tuolla laajat oppimisvaikeudet diagnoosilla joka kyllä kuulostaa kivommalta, tukea ei saa.

Ajokorttia en usko että meidän poika tulee saamaan ja siitä ei onneksi ole vielä kysymyksiä esitetty mutta toivon mukaan hän halutessaan pääsisi armeijaan kun on urheilullinen ja hyväkuntoinen.

Lääkäri sen arvioi, onko poikasi toimintakykyinen armeijaan. Lievästi kehitysvammainen voi siis käydä armeijan, mutta onko se sitten harvinaista en tiedä. Ajokortin terveysvaatimuksissa lievää kehitysvammaa ei mainita esteeksi ja sekin on kiinni enemmän henkilön toimintakyvystä. Tunnen itse hyvin lievästi kehitysvammaisen nuoren naisen, jolla on auton ajokortti eikä oo ongelmia aiheuttanut liikenteessä. Tämä nuori nainen on liian hyväkuntoinen työ- ja toimintakeskukseen vaikka omien sanojensa mukaan hän tuntee muitakin kaltaisiaan työ- ja toimintakeskuksissa. Tarvitsee tosin vähän tukea ja kotona hänellä käykin kotipalvelu ja avustaja avustamassa laskujen maksussa sekä talouden pidossa. Hän käy avotöissä tavallisella työpaikalla ja voipi olla todennäköistä että saapi kohta tavallista siinä missä muutkin. Osaa laskea, lukea ja kirjoittaa kuin kuka tahansa muukin.

Valmistaudu siihen että saat taistella lapsesi oikeuksista jos poikasi on terapian tarpeessa, mutta mitäpä ei vanhemmat tekisi rakkaan lapsensa eteen. Ja mitä tulevaisuuteen tuleen,niin ammattiin opiskelu on mahdollista erityisammatikouluissa. Meillä tilanne on vielä ikävämpi koska diagnoosina on vain heikkolahjaisuus, aiemmin diagnosoitu lievästi kehitysvammaiseksi mutta sitten 3.luokalla testien mukaan taidot ovat heikkoja ja löytyi myös taitoja, joissa hän oli ikätasoaansa tai ylsi jopa sen. Nyt poika on 9. luokalla ja paperitkin lähtee VALMA-opetukseen ja sitä kautta voidaan löytää vahvuuksia, joiden varaan voidaan rakentaa. Synnytys oli myös vaikea mikä selittänee miksi poikani on sellainen kuin on, mutta silti tärkeä. Suvussa ei ole yhtään laajaa oppimisen vaikeutta tai kehitysvammaisuutta pojan lisäksi mutta kapea-alainen oppimisongelma (matemaattinen) löytyy siskoltani, joka kuitenkin pärjää muissa taidoissa, ja on pärjännyt opiskeluissa ja töissä. Pojallamme on myös epärealistiset näkemykset itsestäänsä, pitää itseäänsä älykkönä mikä näyttää olevan tyypillistä heikkolahjaisilla ja luulee osaavansa asioita. On tullut monesti pettymyksiä juuri epärealistisuuden takia. Toki pettymykset pitää kokea jokaisen mutta poikamme on jo niitä kokenut paljonkin. Poikasi on voinut hyvin samaistua teihin vanhempiin, minkä takia hän haluaa yliopistoon ilman, että ymmärtää mitä siellä pitäisi osata. Aurinkoista kevättä!

Tutkimuksen ajankohta lähenee ja vähän kyllä täälläkin jo sitä jännittää. Niin olen pohtinut mikäli saisikin "vain" heikkolahjaisen " diagnoosin niin silti tulee elämä olemaan aika hankalaa. Olemme kuitenkin iloisia siitä, että yläkouluun saadaan nyt hänelle henkilökohtainen avustaja (sen lisäksi hän on pienryhmässä missä hänellä on yksilöllistetty oppimissuunnitelma) ja myös hän on aloittanut kuraattoritapaamiset. Kuitenkin tunnistan erittäin hyvin tuon, mitä sinä Nuoren miehen äiti sanoit poikasi epärealistisuudesta omasta itsestään. Osaako teidän poika arkielämän taitoja? Meillä täma ollut haasteellista, mutta ehkä avustajan kautta saadaan enemmän harjoitteluaikaa niillekin asioille.

Ennen aikoihinhan näitä heikkolahjaisia, siis korrektimmin laaja-alaiset oppimisvaikeudet kuten nykypäivänä sanotaan, kuvailtiin ihmisiksi, jotka selviävät vähäisestä normaalista älykkyydestä huolimatta. Mitä nyt itse muistan nuilta ajoilta, jolloin oli apukouluja niin hekin tarvitsivat ja tarvitsevat edelleen tukea niissä arjen asioissakin. Ennen oli tuo työn saaminen helpompaa heillekin. Pelkään vaan pahoin pojan joutuvan väliinputoajaksi. Poika kyllä osaa joitakin arkisia taitoja kuten tiskata ja siivota mutta pyykkien pesemisessä pitää auttaa. Ei hahmota rahaa.

Meillä ei ole ollut vammaispalvelupuolelle asiaa kun poika sai uuden diagnoosin mutta onneksi paikka sentään erityiskoulussa säilyi. Jos hänet olisi siirretty tavalliseen kouluun pienryhmään, niin hänellä olisi vaikeuksia oppia ilman avustajaa ja sopeutua uusiin tilanteisiin, autismin kirjon häiriötä ei oo pojalla epäilty jälkimmäisen perusteella eikä itsellänikään ole herännyt epäilystä sillä hän on sosiaalisesti taitava. Hän pärjää ohjattuna jostakin helposta tehtävästä ja rutiinitkin tuo hänelle turvaa. Erityiskoulussa oppilaiden määrä on vielä pienempi verrattuna erityisluokkiin ja avustajiakin löytyy enemmän. Tämän takia suosittelen erityisammattikoulua koska poikasi todennäköisemmin pärjäisi sellaisessa paremmin kuin tavallisessa amiksessa, pienryhmässä. On hyvä juttu, että poika saa avustajan kotiin sekä kouluun ja pääsee kuraattorin juttusille. Miten on kuraattorilla käynti alkanut?

tässä on muuten hyvä vastaus siihen kuinka saada lapsi ymmärtämään ja tulemaan sinuksi rajoitteidensa kanssa: http://verneri.net/yleis/miten-kerron-nuorelle-kehitysvammaisuudesta

Meillä lähti 2 viikkoa sitten hakupaperit erityisammattikoulun valma-opetukseen. Valma on se entinen valmentava ja kuntouttava opetus mutta se ajaa saman asian kuin ennenkin. Käsittääkseni ammattistartti, joka sopii ns. norminuorille,jotka eivät ole tietoisia mitä haluaa tulevaisuudeltaan, on myös yhdistynyt tähän valmaan valmentavan ja kuntouttavan lisäksi. Vanhin ns. terve lapsistani on käynyt tuon ammattistartin muutama vuosi sitten silloin kun kyseistä opetusta oli erikseen. Tämän takia en uskaltanut edes harkita tavallisessa amiksessa olevaa valmentavaa opetusta. Nuihin erityisammattikouluihin on mahdollista tutustua koulutuskokeilun kautta, joka kestää n. viikon. Koulutuskokeilu on maksullinen mutta tutustuminen valma-opetukseen tai ammatilliseen koulutukseen on maksutonta. Kyllä se on pojalleni parhaaksi tutustua ammatteihin, jotka voisi hänelle sopia. Tämän hetkiset toiveammatit on sellasia, mihin vaaditaan yo-tutkintoa. Ja vastuuta sekä tarkkaavaisuutta, joissa myös fibaa. Pojan asumista tulevaisuudessa mietin myös työelämän lisäksi. Erityisammattikouluissa on yleensä asuntolat, joissa opiskelijat asuvat viikon,joten koen parhaaksi poikani asuvan siellä koska siellä voidaan harjoitella arkisen elämän taitoja. Mutta mitenkäs se asuminen tulevaisuudessa kun poikani ei täytä keva-diagnoosin tai mielenterveyden häiriöiden kriteereitä? Joudunko mä pitämään poikaani koko loppuelämän kotonani? Kuka häntä auttaa jos mun vuodet loppuu ennen poikaani? Kun teini-ikä tuli pojalle niin alkoi hän juomaan ja polttamaan kun ajautui epämääräiseen seuraan ja saimme hänet pois siitä porukasta puolen vuoden päästä. On meillä toki keskusteltu pojan kanssa päihteistä. En siis todellakaan ole mikään äiti, joka kasvattaa erityislastaansa pumpulissa uskotellen että maailmassa on vain hyvää. Tämä saattaa järkyttää joitakin vanhempia, joilla on erityislapsi mutta pettymykset on koettava ja virheet tehtävä erityislapsenkin kunhan se ei mene liian pitkälle.

Nuoren miehen äidille: verneri.netin neuvonnasta kannattaa kysyä asioita joita olet miettinyt. Keva-dg on helpottavampi kun saa helpommin palveluja mitä heikkolahjaisuuden tai monimuotoisen kehityshäiriön perusteella ei saa. Edunvalvojan hakemiseksi ei tarvitse olla kehitysvammainen vaan edunvalvojaa tarvitsee velkaantuneet ja muistisairaatkin. Joten pojallasi voi olla mahdollisuus ainakin edunvalvojan saamiseen jonkalaista hän varmasti tarvitsee muuttaessaansa omaan asuntoon.

Kiitos taas kommenteista. Nyt on tutkimukset tehty, mutta tuloksia odotellaan. Sen verran niistä kuulin, että jollain yksittäisellä osa-alueella poika on yltänyt ikätasoiseen suoritukseen, ja nyt tosiaankin jännittää miten käy. Kuitenkin neuropsykologi sanoi että kokonaisuus pitää katsoa ja meillä onkin tulossa iso kokous koulun väen ja neurologian kanssa seuraavaksi. Hän osasi kertoa että näitä F83 lapsia on tutkittu ja se on haastava ryhmä lapsia koska tuolla diagnoosialla ei tukia siis saa. Tuo F83 ( tämänhetkinen olemassaoleva siis) diagnoosi ei siis ole heidän suosituksensa mikäli taidot jäävät siihen rajalle.

Kuraattorikäynnit ovat alkaneet tosi hyvin, kiitos kysymästä. Poika on onneksi tottunut käymään eri terapeuteilla, sai pitkään puheterapiaa. Nyt toivoisimme hänelle toimintaterapiaa lisäksi. Henkilökohtainen avustaja on myös aloittanut ja siinäkin suhteessa nyt asiat oikein mallikkaasti.

Kirjoittelen enemmän kunhan olemme viisaampia. Nyt tuntuu aika ikävältä vain odotella. Koulupalaverin jälkeen neuropsykologi tekee oman lausuntonsa ja sitten on tapaaminen neurologin ja neuropsykologin kanssa diagnoosista. Silti tuntuu että ollaan ihan hyvissä käsissä. Sama neuropsykologi on tutkimukset tehnyt aiemminkin ja lääkärikin on tuttu jo pidemmältä ajalta. Hyvää kevättä kaikille!

Hienoa että kuraattorikäynneistä ja avustajasta on suuri apu. Uskon että tuttu ja turvallinen neuropsykologi, joka on pitkään tutkinut poikaasi, tuo luottamusta siihen että tutkimuksissa selviää mistä on kyse ja poikanne paras toteutuu. Ja varmasti toteutuukin. Nuissa tutkimusten tuloksissa saa odotella hyvin pitkään. Silloin kun pojan diagnoosi vaihtui ja siirryimme kehitysvammapuolelta julkisen sairaanhoidon/neurologian polille, tuli tunne ettei siellä varmasti yhtä ammattitaitoisia kuin kehitysvammahuollossa olevia ammatti-ihmisiä, joiden kanssa olen ollut tekemisissä tutkimusten alusta alkaen. Kehitysvammaa ei diagnosoida pelkkien kognitiivisten testien perusteella vaan myös henkilön toimintakykyä ja elämässä selviytymisen taitoja on tutkittava. Etsiemieni tietojenkin mukaan diagnoosi voi olla perusteltu jos nuissa kahdessa jälkimmäisessä on puutteita, vaikka testien tulos menisi jonkun rajan yli. Poikani toimintakyky on välttävä ja tarvitsee erityisesti taloudellisen pidon huolehtimisessa tukea tulevaisuudessa. Osallistuu arkiaskareisiin edes vähän kuten kerroinkin. Pyrin siihen että edes viikonloppuna lapset osallistuu kotitöihin. Nyt meillä on sellainen tilanne että poika sanoi että hänestä tulee isona isä jos löytää tyttöystävän. Toivon kyllä hänen löytävän tyttöystävän vaikka se onkin varmaan hankalaa siinä missä kehitysvammaisillekin mutta ajatus siitä ,että poika perustaisi perheen, pelottaa. Joutuisin tällöin huolehtimaan lapsenlapsestanikin, jo oman poikani hoitaminen on aiheuttanut ylä- ja alamäkiä. Olen kyllä kuullut vanhemmista, joilla on kehitysvamma tai heikkolahjaisuutta, jotka ovat kuitenkin selvinneet vähemmällä tuella. Onhan kolikollakin siis toinen puoli. Kehitysvammaisella ja heikkolahjaisella on mielestäni paljonkin konkreettisia eroja; tuntemani kehitysvammaiset, jotka on pienestä alkaen diagnosoitu, ymmärtävät yleensä vammaisuutensa ja rohkenevat kysyä apua/tukea jos on tarvis kun sitten taas heikkolahjainen luokitellaan ns. normaaleihin eikä ole oikeutettu työkyvyttömyyseläkkeeseen yms. ja tämän takia pitää itseään normaaliälyisenä. Tämä kyllä pitää paikkansa poikamme kohdalla, luulee osaavansa asioita. Esim. viimeksi väitti osaavansa soittaa pianoa vaikka on vaan opetellut muutaman nuotin ja joskus väitti osaavansa espanjaa ja sitäkin vain kuullut muutaman sanan.

Meillä asiat ovat edenneet niin että neuropsykologin lausunto on tullut ja neurologin aikaa odotellessa.Lausunnossa lukee että vaikka yhdessä osatehtävässä on yltänyt ikätasoon,suurin osa tehtävistä on mennyt erittäin heikon tason mukaan ja että kognitiivinen suoritusprofiili on kokonaisuudessaan erittäin heikolla tasolla.Lisäksi neuropsykologin havainnot pojasta tutkimustilanteessa olivat kyllä aika diagnoosia tukevia mielestäni. Koulupalaverissa saimme tehtäväksi puhua pojalle oppimusvaikeuksista.kaikille henkilöille hän kuitenkin vaan väittää että koulu menee hyvin eikä hänessä ole mitään.

Nuoren miehen äiti: eikö teidän pojan tilannetta arvioitu uudelleen sen 3.luokan jälkeen? Meille neuropsykologi sanoi että eri tutkimuskerroilla voidaan saada myös eri tuloksia,meillä kuitenkin taso ollut koko ajan heikko. Mutta esim sellaisen luulisi vaikuttavan että jos saa pitkään jotain terapiaa niin taitotaso kuitenkin voi myös nousta. Asumisesta: pojallasi on useita vuosia aikaa harjoitella arkutaitoja.valmentava koulutus kuulostaa hyvältä ja pikkuhiljaa ehkä tulevaisuuden suunnitelmat tulee realistisemmiksi .

Totta kai on 3. luokankin jälkeen tehty tutkimuksia ja tulokset ovat pysyneet samanlaisina. Keva-diagnoosin takia poika kävi fyssarilla, puhe-, toiminta- ja ratsastusterapiassa. Fyssarin ansiosta poika on innostunut talvisin hiihtämään, muulloin hän pelaa sählyä. Pelaa sählyä samassa joukkueessa nuorimman poikani kanssa. Nuorin 15-v poikani on myös isoveljelleensä henkisenä tukena harrastuksessa. Ei tosin ole mitään kiusaamista tai syrjintää ilmennyt sählyjoukkueessa norminuorten seassa vaan hänet on otettu hyvin vastaan sosiaalisten taitojensa ansiosta. Varmaan täällä kaupunkiseudulla nuoret on suvaitsevaisempia verrattuna pikku kaupunkeihin ja kyliin. Poikanne kuulostaa samanlaiselta kuten mainitsinkin niin oma poikanikaan ei ymmärrä rajoitteitaan vaan luulee osaavansa asioita hyvin vaikka olisi vasta nollassa. Koulu menee toki hyvin mukautuksien takia. Tykkää englannista ja maantiedosta, joista hän saa mukautettuja kaseja. Huono hän on sitten matikassa. Onko pojallanne mitään aineita, joissa hän on hyvä? Entä ne, joissa hän on huono?

No hienosti on saanut terapiaa poikasi. Meillä ei siis muuta kuin pitkä puheterapia , kaiken kaikkiaan 8vuoden ajan. ( viimeiset 5 vuotta noin 1x vkossa) Meidän pojalla ei mitään ongelmaa karkeamotoriikassa ja pärjää normijoukkueessa jalkapallossa niinikään sosiaalisuutensa vuoksi, mutta myös taitojen puolesta. Nyt enemmän näkynyt jalkapallossakin että pettymysten sieto vaikeaa, hän jää murjottamaan jos omasta mielestään epäonnistuu ja tarvitsee paljon muita enemmän rohkaisua ja kannustusta. Hän ei usein ymmärrä seilläkään, mutt ns jonon jatkona jäljittelee muita.

Yhdessä asiassa ollaan menyt eteenpäin, eli kun rippileiristä puhuttiin niin sitten poika ilmoitti ettei hän ymmärtänyt kirkkotapaamisissa yhtikäs mitään ja päästiin hiukan puhumaan näistä vaikeuksista. Päädyttiin nyt siihen, ettei hän nyt ei sitten ole menossa riparileirille.

Meidän poika on hyvä koulussa englannissa ja liikunnassa ja musiikissa. Heikkoja aineita on erityisesti matematiikka, fysiikka, biologia ja äidinkieli. matematiikassa tähtimerkinnällä arvosana 6, mutta tosiaan poika ei ymmärrä mitä tähti merkitsee, koulu menee hyvin kun lähes kaikki aineet on mukautettu. Ja nyt vielä henk.koht avustaja on ollut kullanarvoinen tuki.

En kuulu kirkkoon mutta oon kuitenkin antanut lasteni käydä uskonnon tunneilla peruskoulussa. Riparin käyntiä en olisi kieltänyt silloin kun se oli ajankohtainen, jos siis lapseni olisivat halunneet käydä sen. Vanhin tyttäreni kävi prometheus-leirin, joka on tarkoitettu kirkkoon kuulumattomille. Poikani ei itsekään ymmärtänyt näistä asioista, joten jätettiin väliin. Pikkuveli on sitten taas menossa kesällä samaiselle leirille mitä isosiskokin kävi. Erityisnuoretkin käy nykypäivänä riparin siinä missä muutkin nuoret. Kehitysvammaisille löytyy omat riparit mutta sen voi käydä myös tavallisessa ryhmässäkin. Se on heillekin myös tie nuoruuteen ja aikuisuuteen. Ne, joilla on johonkin puheen tai tarkkaavaisuuden häiriöön liittyvä juttu, pärjävät yleensä norminuorten kanssa. Ainakin oma siskoni, jolla on matematiikan oppimisen ongelmat todettu vasta aikuisena koska meidän ollessa lapsia ei oppimisvaikeuksia tunnettukaan vaan luokiteltiin helposti kehitysvammaiseksi tai heikkolahjaiseksi, pärjäsi riparilla hyvin eikä asioiden ymmärtämisessä ollut mitään ongelmaa. Tiedän kyllä että siskossani ja pojassasi sekä omassa pojassani on eroja. Siskoni on kuitenkin opiskellut amk-tutkinnon (sosionomi) ja hyvin pärjää ammatissaansa, on sisukas ja siksi halukas oppimaan asioita, joista hän on kiinnostunut.

Niinpä kas kummaa, kun olin jo odottanut keva-diagnoosia niin eipä sitä sitten enää tarjotakaan... Neurologi oli sitä mieltä, että monimuotoinen kehityshäiriö diagnoosi saa jäädä, kun hieman oli poika tosiaan petrannut ja raja-arvo ylittyi niukin naukin. Kuitenkin parhaatkin tulokset ylsivät maksimissaan ikätason alarajalle ja nämä olivat ns. mekaanisia suorituksia. Vähän kummastuttaa tämä yhtäkkinen suunnanmuutos. Jos olisimma lievän kevan aiemmin hyväksyneet, sitä tuskinpa olisi muutettu enää...Toisaalta varmasti pojalle itselleen tama diagnoosi on helpompi, sehän hänellä jo on. Mutta kauhistuttaa tulevaisuuden kannalta, koska tuen tarvetta on niin paljon. Onkohan näitä F83 diagnoosilla olevia aikuisia paljonkin? Onko heille jotain omaa yhdistystä tai vertaistukea?

Eikö edes laaja-alaisia oppimisvaikeuksista puhuttu sillä olihan pojallanne kirjoittamasi mukaan yksi osa-alue ikätasolla. Todella outoa vaikka lievä kvamma-diagnoosi olisi ja on perusteltu. Mun lapsuusaikoina kaikki ylivilkkaat lapset oli mbd-lapsia, joista jotkut oli lievästi kehitysvammaisia ja toiset taas ns. normeja. Kuitenkin näistä mbd-lapsista kasvoit toimeentulevia aikuisia, nykyisin heidän diagnoosinsa ovat add/adhd, oppimisvaikeudet tai lievä kehitysvamma. Muutamalla näistä on perhe ja lapset ovat hyvin pärjänneet koulussa. Nämä lievästi kehitysvammaisiksi diagnosoidut ovat avotöissä tai tukitöissä, toiset taas kokonaan eläkkeellä.Mbd:han on tosin nykyinen f83 eikä ole mitään tietoa näistä aikuisista toisin kuin entisistä mbd-diagnoosin saaneista aikuisista. Kannattaisikohan kysyä tämän sivuston neuvonta-palstalta. Siellä varmaan osattaisiin tarkemmin neuvoa. Poikasi tilanteessa olevat tulevat olemaan väliinputoajia kun viranomaisten ja terveydenhuollon mielestä henkilö ei ole tarpeeksi vammainen. Tiedän tämän kokemuksestakin. En kyllä ihmettele miksi kvamma-diagnoosi tuntuu kamalalta poikasi mielestä, kukapa haluaisi olla kehitysvammainen mutta toisaalta diagnoosi voi tuoda elämään helpotusta. Jaksamista sulle näiden asioiden kanssa! Taistelua tämä elämä on erityislapsen kanssa.

Kyllä neurologi mainitsi tuon laaja-alaiset oppimisvaikeudet sanan mutta diagnoosiluokituksesta sitä ei löydy? F83 alle se menee vai mikä teidän pojan diagnoosinumero on?

He haluavat vielä teettää aivojen magneettikuvan laajojen oppimisvaikeuksien vuoksi ja lisäksi neurologi tapaa poikaa kahden kesken.sitten jatkohoitoon nuorisopsykiatriaan,sieltä kuulemma me vanhemmatkin saamme enemmän tukea? Täytyy vaan toivoa että kaikki menisi hyvin.Miten muuten teidän pojan ajokorttioikeus? Meille sanottiin ettei isojen hahmotusvaikeuksien vuoksi suositella,jos haluaa niin lähempänä 18v lääkäri arvioi uudelleen

Joo näin on, laaja-alaiset oppimisvaikeudet ei oo lääketieteellinen diagnoosi eikä sen takia nuori ole oikeutettu eläkkeeseen, kuntoutuksiin yms. Pari vuotta sitten poika kävi terkkarin ja koululääkärin tarkastuksessa ja sitä kautta hän sai nuorison lääkärin todistuksen. Annettiin oikeus ajokorttiin mutta enpä usko hänelle sellaista tulevan. Pihassa mopokokeilut oli osoittautuneet katastrofeiksi, ei siis ymmärrä vaaratilanteiden seurauksia yms. vaan aina saa olla kertomassa miksi ei kannata tehdä sellaista mikä voi vahingoittaa itseään tai muita. Ei ole harkintakykyä. Nuorimmalla pojallani on tosin mopokortti. Jo pyörällä ajamisestakin saa pojalle sanoo etukäteen että katsoo aina molempiin suuntiin, tuleeko autoja vai ei. Pojalla menee oikee ja vasen sekaisin ja sekin vielä vaikeuttaa tätä soppaa. Mitenkäs sen armeijan käynnin suhteen neurologi on suhtautunut? Varmaan se voi järkyttää jos hyväkuntoinen ja sporttinen nuori mies ei pääsekään armeijaan. Erityisnuorellakin voi olla mahdollista suorittaa armeija ja lääkäri katsoo enimmäkseen henkilön toimintakykyä, ei arvioi heti diagnoosin perusteella ettei tuosta oo armeijaan. Esimerkki tästä on siskon tyttö, jolla on sama oppimisvaikeus kuin äidillä; suoritti viime vuonna vapaaehtoisen asepalveluksen ja läääri nimenomaan oli arvioinut hyvän toimintakyvyn ja kunnon perusteella selviävän, ei heti sanonut oppimisvaikeuksien tullessa ilmi että ei missään nimessä.

Hei nuoren miehen äiti,olisi mukava kirjoitella ihan yksityisesti.onnistuisikohan yhteydenotto jos jätän yhteystietoni Vernerin toimitukseen?

Kuulumisia täältä suunnalta: on ollut helpottavaa kun koulujen lomat vihdoin alkoivat. Huomasinkin pojassa ilmeen muutoksen, ilmeisesti oli aika stressaantunut koko lukuvuoden.

Olen paljon pohdiskellut tota diagnoosi asiaa. Soitin vammaispalveluihinkin ja sieltä sanottiin että nykyään ei enää katsota niin diagnoosin perään, että jos hän tarvitsee esim. henkilökohtaista apua niin sitä voidaan hakea. Mutta ei nyt tässä vaiheessa ole tarvis. Olen tyytyväinen kun poika osaa liikkua omalla kylällä aika itsenäisesti,. tosin ei mielellään lähde ainakaan yksin. Muutamia kavereita on kuitenkin, osa nuorempia ja tärkeintä on että itse on tyytyväinen.