niskaturvotus ja seerumiseula

Hei!

Kurjaa, että raskausajan tilanteissa, kun ratkaisut joutuu tekemään nopeasti, kohtelu on niin epätasaista eri puolilla. Muutama vuosi sitten olin avustamassa toista henkilöä kantelun tekemisessä. Silloin ainakin löytyi läänien sivuilta valmis kantelulomake ohjeineen. Toinen taho, mihin ehdottomasti kannattaa olla yhteydessä on potilasasiamies. Jokaisessa terveydenhuollon toimipisteessä (myös neuvoloissa!) tulee olla näkyvissä potilasasiamiehen yhteystiedot. Hänen tulisi osata neuvoa, milloin ja miten kannattaa tehdä kantelu, milloin valitus, milloin on kyseessä hoitovirhe-epäily jne.

Kuulostaa kyllä aika omituiselta tuo teidän kohtelu. Toivoisin, että jokainen raskaana oleva, joka on saanut epäasiallista kohtelua sikiöseulontohin liittyen, tekisi siitä valituksen. On toki paikkoja, joissa asiat sujuvat. Yksi lienee juuri Naistenklinikan Sikiötutkimusyksikkö ja muut yliopistollisten sairaaloiden yksiköt. Mutta jos keskussairaalatasolla ei ole mahdollista lähettää ihmistä istukkabiopsiaan, vaan tulee odottaa useita viikkoja lapsivesipunktion tekemistä ja tämän jälkeen vielä punktion tuloksia, ollaan eettisesti aivan hakoteillä. Toivon tosiaan, että kantelun teet - tulevien vastaavaa kokevien äitien takia. Edellisessä viestissä sait hyvät ohjeet, kanteluun löytyy valmis kantelulomake ja lisäapuja saa potilasasiamieheltä (jos hän ei pidä asiaa kantelun arvoisena, pidä sinä pääsi!)
Suuret pahoitteluni menetyksenne takia! Jos jotain hyvää yrittää löytää, niin luonto päätti asian puolestanne ettekä joutuneet vaikean päätöksenteon eteen. Suruahan se asia ei vähennä yhtään.

Otan osaa suruunne,hämmentynyt! Meilläkin takana down-raskaus,joka päätettiin keskeyttää lopulta. Silloin lääkäri lupasi, että uuden raskauden kohdalla saan ilman muuta lähetteen Helsinkiin istukkanäytteen ottoa varten. Täälläkään eivät sitä ota. Nyt kun jälkitarkastuksessa asiaa uudelleen tiedustelin, lääkäri totesi ettei maksusitoumusta todennäköisesti tipu, koska kyseessä oli down,joka ei perinnöllinen. Lv-punktiota en haluaisi odottaa, sillä se menee niin myöhäiseksi ja toisaalta haluaisin mahdollisimman nopeasti tiedon,jos kromosomeissa taas häikkää. Tuskin enää downia keskeyttäisin,mutta psyykkisesti asia erittäin tärkeä. Voikohan tuota istukkabiopsiaa vaatia, vai onko niin että pakko lähteä yksityiselle Helsinkiin ja maksaa sitten se lähes 1000e,

Hei kaikki!

Lueskelin juttuja niskaturvotuksesta sillä omalla pienellämme havaitiin viikon 20 rakenneultrassa rajaarvo 6,03. se on kai vähän mutta velvoitti kuitankin lääkärin asiasta kertomaan. Rakennevikoja naperosta ei löytynyt.jatkotutkimuksiin ollaan menossa jotta saa rauhoittua tai valmistautua tulevaan. En kuitenkaan lukiessani huomannut että kenellekkään muulle olisi tehty turvotuksen mittausta enää alkuraskauden jälkeen..olen myös ymmärtänyt että tulos ei ole luotettava enää viikon 14 jälkeen. Onko jollekkin muullekin kuitankin tehty sama tutkimus näin pitkällä raskautta?

Hei!

Ihmettelen todella tuota saamaanne kohtelua. Meillä keskeytys takana. Ensimmäisessä ultrassa (rv12) niskaturvotus 5 (eli todella suuri) ja tyrä vatsassa. Meidät lähetettiin jatkotutkimuksiin naistenklinikan sikiötutkimusyksikköön. Tähän mennessä tieto oli kovin epämääräistä ja sekavaa. Kyseessä siis ensimmäinen raskaus. Naistenklinikalla otettiin istukkanäyte, ja kerrottiin mitä siitä mahdollisesti voi löytyä. Tässä kohti saimme kyllä erittäin hyvää ja asiantuntevaa apua. Tulokset kromosomeista soitettiin neljän päivän päästä, ja sieltä löytyi 18 trisomia. Keskeytys laitettiin käyntiin varsin nopeasti (rv14+0).
Meille kerrottiin heti, että mahdollisissa tulevissa raskauksissa voimme olla suoraan yhteydessä sikiötutkimusyksikköön, jos haluamme kromosomeja tutkia (vaikka 18trisomia meidän kohdalla todettiin sattumaksi). Maksu on varmaan kuitenkin se vakio poliklinikkamaksu.
Niin siis täältäkin kehut Naistenklinikan henkilökunnalle. Koko tämän vaikean ajan olemme saaneet sieltä asiallista ja hyvää hoitoa. Voimia kaikille!

Hei,
tuolla aiemmin kirjoittelin huonosti päättyneestä raskaudestani. Nyt olen jälleen raskaana ja toivotaan,että kaikki sujuu tällä kertaa hyvin. Otan vastaan mitä tuleman pitää <3

Minulla oli riski 1:40 ja otettiin istukkabiobsia vaikka istukka täysin takana. Olen hoikka ja rasvaa vatsassa ei juuri yhtään. toinen lääkäri ei olisi osannut ottaa ei uskaltanut ja toinen totesi, että tämänhän on ideaalivatsa että tuostaa saa helposti ja otti sen. Lääkäreissä on todellakin eroa, vaatikaa sellainen joka osaa ottaa. Sitten saatiin hyvin selville kromosomit, terve tulossa (toki aina voi sittne olla yllätykiä vaikka dysfasia tm mutta se ei näy kromosomitasolla eli down tai trisomia -risekjä ei ole). Joskus jos jää mosakismi tai muuta näkemättä saattaa joshtua siitä etänäyte vähän huono ja lääkäri osaa sanoa, että oliko näyte niin hyvä että kyllä/ei tulos on todellakin selvä. Minulla tarkka ultra vielä lisäsi ei-riskiä, koska vauvalla sydänkammiot, aivot kehittneet, nenälu, pitkä suora pikkurilli ja verenvirtaus hyvä ym mitkä tuki sitä että ok ja näyte oli erinomainen ja riittävä. Toki ultralla ei saa selivlle mutta jos biobsiassa tulos selvästi hyvä, näyte riittävä ja ultrta vielä tukee asiaa, kannattaa luottaa että ok vauva tulossa ja nauttia.Biobsian keskenmenoriski 1 % eli pienempi kuin tuo 1:40 riski saada vammainen, joten toki menin biobsiaan. jokaisen perheen oma päätös toki. Ei ole kyse vian etteikö vammaista lasta voisi rakastaa vaan down lapset ovat alle 8 v tasolla eli kaikki ei koskaan opi lukemaan, ei ajamaan parttaa , ja paljon toiminnallisia asioita joita ei voi korjata kuten vaikka adhd-potilasta voi auttaa.

Heippa,

haluan vaan kertoa tämänkin puolen kun tuntuu ettei tästä puhuta paljoa.

Meillä veriarvot olivat koholla, riski 1:240, nt 1,6mm ja istukkanäyte otettiin. Tuloksena normaalit pojan kromosomit. Poika syntyi sga:na käynnistettynä rv 36+1 eli pienenä raskausviikkoihin nähden. Nyt poika on reilun vuoden ikäinen ja kehityksessä jäljessä, kehitys vastaa muutamaa kuukautta nuorempaa. Mitään syytä tähän ei ole löytynyt, en tiedä miten kauan voi laittaa normaalien poikkeamien sisään.

Ihana poika meilläkin on vaikka tulevasta ei tiedä, ehkä tulee täysin normaali tai sitten on jokin neurologinen sairaus. Onneksi en tiennyt raskaana ollessani miten vaikeaa tulee olemaan..ravaamme mm 2krt viikossa fysioterapiassa, henkisesti tämä epätietoisuus toki on raastavampaa..ensi keväänä aivojen magneettikuvaus.

Tsemppiä kaikille!

Hei!

Itse odotan vastausta NIPT-verikokeesta tällä hetkellä. Itselläni riskiluku downiin oli 1:147. Minulla kyseessä ensimmäinen raskaus ja olen 35-vuotias. Niskaturvotus sikiöllä oli 12 rv+2 päivän iässä 1,5 mm. Tuntuu tosi hirveältä odottaa tällaiseen asiaan tulosta. Todella vaan toivon, että sikiöllä olisi kaikki hyvin.

Minulla surullinen tarina niskaturvotuksesta. Jaan tämän tänne, koska epätietoisuus ja tiedon etsiminen on ollut raskas prosessi itselle.

Olen 37 vuotias ja lapsi olisi ollut esikoinen mikä tärppäsi heti. Ei sukurasitteita taustalla. rvk 13 Nt ulrassa paljastui lukemat 4.2-4.9mm. Päästiin heti myös lääkärin ultraan ja hän näki turvotusta myös muualla sikiön kehossa.
Sain suoraan lähetteen taysiin istukkapiobsiaan. Siellä todettiin ultrassa turvotusta 6-7mm ja kaulalla kystat. näyte saatiin otettua takana olevasta istukasta huolimatta. Samalla selvisi että sikiöpussi on irti kohdun seinästä.
down epäily 1:5
Sikiö oli eloisa, näkyi selvästi nenäluu, reisiluu oli pitkä, kädet heiluivat ja sormet pystyi laskea. mitään rakenteellisesti poikkeavaa ei löydetty. Kaksi sydän läppää, minuaiset ja virtsarakko näkyi. Oli vaikea uskoa downiin kun mikään edellämainituista ei ollut pielessä ja minulla oli hyvä tunne raskaudesta. Tulokset tulivat kolmesssa päivässä ja trisomia21 löydetty.

Meidän tilanteessa päädyimme keskeytykseen. Uudelle raskaudelle ei ole estettä ja toistuma on hyvin epätodennäköinen. Aika näyttää jääkö tämä lehtoon saatettu enkeli ainokaiseksi vai uskallammeko vielä herättää haaveet vanhemmuudesta.
Voimia kaikille näiden asioiden kanssa painiville!

Meillä riskilukema 1:240 rv 12, ja NIPT:n tulosta odotellaan jännittyneenä. Veriarvoissa ei vikaa, mutta nt 1,9-2,2 ilmeisesti sen verran korkea, että riski nousi noinkin suureksi. Hirveätä odottaa tuloksia :(