Lipomeningomyeloseele

Hei . Olen 31-vuotias nainen, jolla on selässä lipomeningomyeloseele. Olen alkanut miettiä lastenhankkimista ja yrittänyt lääkärissäkin muutamaan otteeseen kysellä asiasta, mutta kukaan ei halua kommentoida asiaa. Yleisestikin ottaen aiheesta löytyy todella vähän tietoa, enkä tiedä ketään kellä olisi tämä sama kehityshäiriö.

Oma kehityshäiriöni on lievä, selkäytimen liekaantuma on ihan alaselässä. Se vaikuttaa minulla rakon ja suolen toimintaan, toinen jalka kokoajan kipeä ja jaloissa myös tunnottomia kohtia.

Haluaisin tietää millä todennäköisyydellä kehityshäiriö perityy mahdolliselle lapselleni? Ja miten raskaus voisi vaikuttaa omaan terveyteen? Luin joltain ulkomaalaiselta nettisivulta esimerkiksi, että raskausaikana voi joutua olemaan pyörätuolissa. Miten tämä voi vaikuttaa jo olemassa oleviin virtsaamisongelmiin? Nyt on jo sekä virtsaumpea, että pidätysongelmia. Ja miten mahdollinen synnytys, minulle on joskus joku neurologi sanonut, että ei suosittele selkäydinpuudutteita. Eli olisikos synnytys tällöin nukutuksessa sektiolla?

Mistä voisin terveydenhuollossa kysyä apua mieltäni askarruttaviin kysymyksiin? Tulisiko minun olla yhteydessä neurologiin, urologiin, neuvolaan vai minne? Tuntuu, että tätä sairaudesta tiedetään hyvin vähän.

Kiitos!