Liian iso aivokammio

Hei Memma, mitä sinulle nyt kuuluu?

Minulla on menossa rv 24+4. Rakenneultrassa 3 vkoa sitten huomattiin vauvalla hieman laajentuneet aivokammiot ja eilisessä kontrollissa laajentumaa edelleen (noin 1,3 cm kammiot) sekä epäily siitä että aivokurkiainen puuttuu. Kaikki muut rakenteet ovat normaalit, pää on normaalikokoinen ja vauva on kasvanut hyvin. Seuraava kontrolli ja magneettikuvaus on 19.12 (sekä lapsivesipunktio jos siihen päädymme).
Huoli on suuri, mitä odotettavissa on, nyt kun aivokurkiainenkin mahdollisesti puuttuu.

Hei odottaja09, jos täällä vielä käyt
Miten teillä meni jatko?
Kuulostaa niin samalta kuin meidän odotus kaksi vuotta sitten, joka valitettavasti päättyi rv23 pienen enkelin synnytykseen. Samoin oli laajentuneet aivokammiot ja epäily pikkuaivojen puuttumisesta. Lopulta aivokammiot normiloisoituivat ja pikkuaivotkin ruumiinavauksessa löytyivät, mutta alikehittyneenä. Pikkuinen ei vain jaksanut enää jatkaa taivaltaan :(

mitä minulla on tietoa aivokurjesta
se ei aiheuta onnelmaa, mutta jos
etu lohkot ovat samaan aikaan laajentuneet, se on jo eritäin paha
tekee eritäin vaikeavammaisen
pikku aivot jos puutuu. on yleensä kyse mahdollisesta että lapsi on kuuro, sokea,mykkä tietoni mukaan tämöisiä on ollut suomessa yksi
joka on elänyt noin 11v
oli kooltaan 5-6v kokoinen.
melkein koko elämänsä letkuissa kiinni
en halua järkytää tämä on totta
lapsellani on tuhoutunut tasapaino-aisti joka aiheutaa 4raaja halvauksen
useta leikauksia käyty läpi.
kehitysvamma lisänä coljoosi koko selässä joka joudutaan joskus leikaamaan

Hei Enkelin äitee,

meille syntyi ihana suloinen tyttö 10.3. Hän jaksoi olla luonamme reilut 4 kk ja nukkui pois viime keskiviikkona.

Kirjoittelin keväällä enemmän Tietoa kehitysvammaisuudesta -palstalla, ja kopioin tähän viimeisimmän viestini:

Syntymän jälkeen sattui ja tapahtui kaikenlaista, tehtiin lisää tutkimuksia jne. Pikkuhiljaa alkoi selvitä että hänellä oli vakava aineenvaihduntahäiriö. Edelleen on geeninäytteitä maailmalla, saa nähdä selviääkö tarkka diagnoosi koskaan. Juuri aineenvaihdunnan takia aivot eivät olleet kehittyneet normaalisti, ja aivokudosta puuttui. Reilu kuukausi meni sairaaloissa, mutta onneksi pääsimme elämään normaalia vauva-arkea myös kotona. Koska sairauteen ei ole vielä mitään lääkettä, normaali kotihoito riitti. Ainoa poikkeus oli ruokinta nenämahaletkulla, mikä onnistui kotioloissakin mainiosti. Tyttömme oli suloinen ja tyytyväinen vauva, eikä näyttänyt ulospäin kärsivän sairaudestaan. Pikku elimistö vain ei jaksanut pitää toimintoja yllä. Alussa ennuste oli "huonompi", meidän täytyi järjestää ristiäisetkin pari viikkoa syntymän jälkeen. Toki tiedossa oli että hänen elämänsä ei tule kestämään kauaa, mutta ei tätä luopumisen hetkeä olisi toivonut kokevansa vielä pitkään aikaan. Ikävä on valtava.

Osanottoni tyttärenne menetyksestä Odottaja09.
Voimia suureen suruun.